- Gruppi di studio

Patologie Infettive Respiratorie e Malattie Rare

2024

2026

Le infezioni respiratorie sono a tutt’oggi una tra le più comuni cause di mortalità e morbilità nel bambino. La polmonite rappresenta una delle principali infezioni del tratto respiratorio inferiore ed è distinta in polmonite acquisita in comunità, polmonite acquisita in ospedale e polmonite associata alla ventilazione meccanica. L’incidenza annuale nei paesi industrializzati è stimata intorno a 3-4 casi per 1000 nei bambini di età inferiore ai 5 anni e 1-2 casi per 1000 nei bambini da 0 a 16 anni. Le forme complicate colpiscono in particolare il bambino in età prescolare e possono assumere un decorso molto grave durante la fase acuta. Data la rarità delle forme complicate, gli approcci terapeutici e diagnostici tendono a differire tra i vari centri. Inoltre, in alcuni casi è possibile l’ evoluzione verso rare forme di patologia polmonare cronica, la cui prognosi è spesso in relazione ad una precoce identificazione e conseguente trattamento.

Le malattie rare polmonari sono un gruppo eterogeneo di disordini respiratori, ad eziologia in parte nota e per lo più ad andamento cronico, associati ad elevata morbilità e mortalità. In questo gruppo rientrano le interstiziopatie polmonari (ILD) o pneumopatie infiltrative diffuse (spesso le alterazioni non sono limitate allo spazio alveolo-capillare).  Sono caratterizzate da infiltrati polmonari diffusi, alterazioni dello scambio gassoso e fisiopatologia polmonare restrittiva/ostruttiva.

L’eterogeneità clinica può rendere difficoltoso riconoscere queste entità, con conseguente ritardo diagnostico e terapeutico. Inoltre, sono disponibili pochi dati sulla diffusione della malattia sul territorio nazionale, sulla associazione genotipo-fenotipo, sulla storia naturale ed efficacia dei vari trattamenti.

Il gruppo di studio su  “Patologie Infettive Respiratorie e Malattie Rare” si propone i seguenti obiettivi:  

·         Raccogliere informazioni sul numero di casi, tipo di malattia, percorsi diagnostici seguiti,  competenze disponibili presso i vari centri coinvolti ed evoluzione della malattia attraverso la costruzione di una Survey 

·         Favorire la creazione di un database per stimare frequenza, complessità, complicanze,  trattamento medico e chirurgico, ed esiti a distanza delle varie condizioni cliniche

·         Supportare la formazione di professionisti e pazienti

·         Facilitare l’accesso a informazioni scientifiche aggiornate attraverso risorse messe a disposizione online

• Dr. Salvatore Cazzato - Coordinatore
• Dr. Fabio Antonelli
• Dr.ssa Marina Attanasi
• Dirigente Medico Barbara Borrelli
• Dr. Fabio Cardinale
• Dott.ssa Alice Castaldo
• Dott.ssa Dora Alba Ciccarone
• Dr. Paolo Del Greco
• Dr. Andrea Farolfi
• Dott.ssa Grazia Fenu
• Dr.ssa Gaia Martelli
• Dott.ssa Martina Meocci
• Dott.ssa Katia Perri
• Dott.ssa Chiara Pettinari
• Dott.ssa Federica Porcaro
• Dr. Vittorio Romagnoli
• Dr Alessandro Rossi
• Dott.ssa Deborah Snijders